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Ancora una clamorosa protesta da parte di Salvatore Usala, portavoce del Comitato 16 Novembre, che ha annunciato uno sciopero della fame e della sete al fine di incalzare il governo sulle politiche assistenziali in favore dei malati di Sla.

 

“E’ una situazione insostenibile quella dei malati di Sla e di altre malattie invalidanti in Italia” – tuona Giommaria UggiasCapodelegazione dell’Italia dei Valori al Parlamento Europeo e candidato alle prossime elezioni europee. “Alla gravità della malattia si aggiungono colpevoli carenze assistenziali, indegne di un paese civile. Come Europarlamentare e Capodelegazione dell’Italia dei Valori ho più volte sollecitato, durante il mio mandato, le istituzioni europee ad una maggiore attenzione nei confronti delle persone affette da Sla; in particolare ho portato avanti un’interrogazione con richiesta di risposta scritta alla Commissione Europea, richiamando ad un maggiore interesse e monitoraggio dei progetti di ricerca in corso. La sclerosi laterale amiotrofica è, infatti, una grave malattia neurodegenerativa a decorso progressivo, le cui cause tuttora sono sostanzialmente ignote. Per questo motivo non esistono ad oggi terapie farmacologiche efficaci; diventa, quindi, fondamentale sostenere i progetti di ricerca, alcuni dei quali d’eccellenza”.

“Bisogna smetterla di pensare che quello delle malattie invalidanti sia un problema marginale riguardante un numero limitato di persone” – continua Uggias. “In Italia si registrano 1. 000 nuovi casi ogni anno, in pratica 2/3 ogni 100.000 abitanti. Senza dimenticare le ricadute della malattia anche sulla vita dei familiari, spesso lasciati soli nel difficile compito dell’assistenza. E’ inaudito, a mio avviso, che si debba ricorrere a forme estreme di protesta come lo sciopero della fame, per richiamare l’attenzione del governo su una situazione già di per sé estremamente gravosa. Pertanto risulta assolutamente necessario attuare azioni assistenziali più concrete per i pazienti e sostenere progetti di ricerca che possano restituire una speranza di una vita migliore a migliaia di malati e alle loro famiglie”.